Право знать — и не знать
Перед тестом важны цель, возможные неожиданные находки и право отказаться от информации.
ЭТИКА ГЕНОМА
ДНК принадлежит одному человеку. Но рассказывает о многих.
Генетическое знание может помогать — и одновременно создавать тревогу, семейный конфликт, дискриминацию или ложную определённость. Эти последствия входят в качество продукта.
Геном семейный
Результат одного человека может раскрывать вероятность для биологических родственников, которые не давали согласия.
Вероятность не идентичность
Нельзя превращать происхождение, риск, внешний признак или исследовательскую ассоциацию в ярлык личности.
Дети — не взрослые в миниатюре
Предиктивные тесты несовершеннолетним без медицинской пользы сейчас могут отнять их будущий автономный выбор.
Не обещаем анонимность
Геном уникален и связан с родственниками. Даже псевдонимизированные данные требуют усиленной защиты.
Никакой скрытой монетизации
Генетические сведения нельзя использовать для рекламы, профилирования, страховки, найма или обучения моделей по умолчанию.
ХАРАКТЕР
НЕ СКАНИРУЕТСЯ ОДНИМ ГЕНОМ
«Гена личности» нет.
Современные исследования находят множество вариантов с очень малыми групповыми эффектами. Они не позволяют надёжно описать характер конкретного человека — ни по DRD4, ни по другой одиночной метке.
Крупное GWAS черт личности ↗